פרק 71. מוגבל זה הנורמלי החדש: נכות וטכנולוגיה עם ד”ר נילי ברויאר

הטכנולוגיה הטרנסהומניסטית הופכת את הנכים לנסיינים. אנחנו אמצעי לתת לגיטימציה לטכנולוגיה שיכולה להעלות המון שאלות אתיות. ואני חושבת שזה אחת הזירות החשובות בתוך לימודי מוגבלות, לחשוב איך אנחנו בעצם מייצרים אינטראקציה משמעותית עבורנו עם הטכנולוגיה

ד”ר נילי ברויאר

היום יש לנו פרק, שהיה אמור להיות מהראשונים בפודקאסט, כי זה נושא שחשבתי, וכתבתי, והרציתי עליו כבר ב2014, והנושא הזה הוא הקשר בין מוגבלויות, טכנולוגיה, והגדרת האדם. אבל רציתי לעשות את זה יחד עם חוקרת ופעילה בנושא, ולזה הצלחנו להגיע רק עכשיו. אז אני מאד שמחה לארח היום בפודקאסט את

ד”ר נילי ברויאר מהמרכז ללימודי מוגבלות באוניברסיטה העברית, אקטיביסטית ואמנית

בפרק נבין מדוע לימודי מוגבלות הם אחד התחומים המאתגרים ביותר להגדרת האדם, איך הטכנולוגיה בעידן הפוסט אנושי שינתה את כל מה שחשבנו שידענו על נכות, ובאילו מובנים מפתיעים מוגבלות היא בעצם העתיד של כולנו

---

הדבר הראשון שחשוב לדעת על מוגבלות זה שלא מדובר בקטגוריה מדעית אובייקטיבית

המוגבלות היא קטגוריה שהסטיגמה בעצם מייצרת אותה. היא בעצם קטגוריה שנוצרת מתוך תרבות שכל הזמן מגדירה מי הוא השונה, ומי בעמדה לא נכונה מבחינת החברה. אבל זה לא הגדרה שהיא ביולוגית, זו הגדרה שהיא תרבותית. לימודי מוגבלות זה בעצם שדה מחקר בינתחומי, שמסתכל בצורה ביקורתית על מוגבלות, לעומת גישות יותר אינדיבידואליות רפואיות, שעסוקות בפרט, ובמידה רבה בתיקון של הפרט

כרמל: וברגע שמדובר בהגדרה תרבותית אז היא שרירותית, היא יחסית, ויש כל הזמן מו”מ מה נכלל בתוכה. אני זוכרת ששמעתי פעם מחקר באיזה כנס (סליחה שאני לא זוכרת איזה, זו הייתה חוקרת מבר אילן), על אנשים עם הפרעות שינה חמורות, שישנים עם מכשירי סיפאפ בבית, כקבוצה שחותרת להגדיר את עצמם כבעלי מוגבלות, למרות שבעיני החברה הם לא נחשבים כאלה, ואין בהם שום התחשבות. לעומת זאת, חישבו על תתרנות, העדר חוש ריח. איזה מוזר זה שההעדר של כל חוש אחר, מיד מגדיר אתכן כבעלות מוגבלות, אבל לא חוש הריח! למה בעצם? מתי החברה האנושית עשתה ישיבת מועצת מנהלי החברה, והחליטה שדווקא החוש הזה זניח, ולא ייקבעו לו אחוזי נכות בביטוח הלאומי?_י

נילי: נכון, אבולוציונית הוא אמצעי קריטי לקיום שלנו. ריחות הפכו להיות דבר שאנחנו מנסים להימנע ממנו, ואז תתרנות יכולה להיות או דבר מיותר ושולי, או אפילו יתרון

כרמל: אז על אותו משקל, גם קטגורית האדם והאנושי, אין להם הגדרה מדעית אובייקטיבית וסדורה. זו קטגוריה תרבותית, שרירותית, שמשתנה בזמנים ובמקומות שונים. בשיח הפוסטהומניסטי שמו לב שהאדם בעצם מוגדר ומובחן מקטגוריות אחרות לפי קריטריון של יכולות. אנחנו ממקמים את האדם איפשהו באמצע, על איזשהו ציר, שבו מי שיכולים פחות ממנו, הם נחותים, לא-אדם, אל-אנושיים, ומי שיכולים הרבה יותר ממנו הם גיבורי-על ואלים, על אנושיים. אבל יכולים, מה בדיוק? או! אז גם כאן אנחנו מרמים בבחינה, ובעצם אנחנו בוחרים אלו יכולות נחשבות, ומהם המדדים עבור קטגוריית האנושי. אז מה אם כלב שומע ספקטרום רחב יותר של קול, ועטלף רואה ספקטרום רחב יותר של אור? זה לא הופך בע”ח לגיבורי-על או אלים, כי זה לא נחשב! מה שחשוב, זה הדברים שהם לא יכולים – לדבר, לכתוב ספרים, להתפלסף, לוגיקה, רציונל, ליצור טכנולוגיה. הממשק של זה עם לימודי מוגבלות, הוא בביקורת על השרירותיות של היכולות האלה שנבחרות, האביליטיז שנחשבות לנורמטיביות ורצויות, ושלעומתן מוגדרות בכלל הדיס-אביליטיז. ופה נכנסת גם הטכנולוגיה לתמונה

נילי: אנחנו יכולות לשרטט איזשהו ציר, שבתוכו אנחנו ממקמים את הקטגוריה של האדם בעמדה פריבילגית, ולעומת זאת, יש אוכלוסיות מסוימות שמורחקות מהעמדה הפריבילגית, ותופסות מקום שולי יותר, ושם אנחנו נמצא את האנשים עם המוגבלות. והמשאלה והתקווה התרבותית היא שנצליח לעשות שינוי באותן אוכלוסיות, כדי להחזיר אותם חזרה למקום התקין והרצוי. אם אנחנו מצליחים לעשות את השינוי הזה, מצליחים למצוא את הטכנולוגיה הרפואית כדי לשקם את הבנאדם ולתקן אותו, אז החברה יכולה לנוח על זרי הדפנה, כי השמטנו את השונות הלא רצויה. המשאלה של תיקון האדם למקום הנורמטיבי, היא משאלה שהרבה פעמים לא מתממשת, אבל עדיין יש לנו עוד מניפולציות שאנחנו יכולים להפעיל במקום הפרפורמטיבי, באופן ההתנהלות היומיומית והצגת הזהות של האנשים עם המוגבלויות (וכמובן אני שוב מזכירה, שזה גם רלוונטי לאוכלוסיות אחרות)

בפרק הזה נילי תציג לנו ארבעה מנגנונים פרפורמטיביים של אוכלוסיית בעלי המוגבלויות, להתמודדות עם האייבליזם של הגדרת האדם הנורמטיבית. שני מנגנונים ותיקים יותר, שרלוונטיים לעולם ה”אנושי הרגיל” נקרא לו, ושניים הם חדשים יותר, ששייכים לוויכוח המרכזי של העידן הפוסט אנושי, בין טרנס לפוסט הומניזם. אני ארחיב קצת על הטרנס, ונילי תרחיב הרבה על הפוסט. אבל נתחיל בוותיקים יותר

אקט מסוים שהחברה אמביוולנטית לגביו, זה לחקות מצב נורמטיבי. בעצם שהבנאדם מסתיר את האלמנט המאיים חברתית, את המוגבלות, ומצליח להציג חזות של נורמליות. ואם אנחנו מצליחים לעשות את הפרפורמנס בצורה מספיק טובה, אז החברה לא מזהה את השונות שלי ולא צריכה גם להתמודד איתה; סטטוס קוו נוח לחברה. בכל זאת, ברמה האידאולוגית, היכולת לעשות “פאסינג” (“לעבור”) היא גם עדיין מאיימת, כי אנחנו בחברה לא בטוח מצליחים לזהות נכון את השונה, ולהוקיע אותו מתוכנו. היכולת לעבור כאדם נורמלי זו המשמעות של הפאסינג. אם נלך לתקופה היסטורית, לנאציזם, אז היו יהודים שידעו לעשות את הפאסינג הזה, יכלו לעבור כלא יהודים, כנוצרים, כגזע ארי, והחברה הנאצית ראתה בזה בעיה. ככה שזה מקום שהוא מורכב, הפאסינג הוא מורכב גם ברמה הפוליטית של אנשים עם מוגבלות, שנדרשים רק לעשות שינוי בנראות שלנו, אבל לא נוצר שום תיקון מערכתי חברתי רחב יותר, אבל זה גם יכול לאיים על החברה, שמבקשת לזהות את השונה ולהגיב אליו אחרת

אחת הטקטיקות שזוכה להרבה הערכה בחברה שלנו זה ההתגברות, היכולת כביכול להתגבר על המגבלה, ולהציג הישגים ומצוינות אפילו, במרחבים חברתיים שזוכים להכרה והערכה. זה הספורטאים הפארא-אולימפיים שמצליחים להוכיח יכולות גופניות גבוהות. אז החברה שלנו מאד אוהבת לתת לנו את הדימויים האלה של הנכים, נכי-העל שהצליחו, ומראים יכולות נורמטיביות במקום שלא ציפו להם. וגם אנחנו יכולים לזהות את זה במרחבים יומיומיים של אימהות, נישואים, יכולת לסיים תואר. כשאדם עם מוגבלות מצליח להשתלב בתוכם, הוא נתפס כאדם שהתגבר על השונות שלו, למרות שיכול להיות שהשונות שלו לא הייתה הפרעה, אלא שבעצם החברה הייתה זו שחוסמת ומקשה, בגלל שהיא לא מאפשרת את הנגישות ואת ההתאמות המתאימות, או אפילו רק ברמה של הסטיגמות, שיש על זה דעות קדומות. החברה לא מכירה במחסומים שהיא שמה, היא מסמנת את ההצלחה כמשהו שרק תלוי באינדיבידואל

אז הדימויים האלה שאנחנו נחשפים אליהם הרבה ברשתות החברתיות, הם נקראים “פורנו השראה”, כי בעצם החברה צורכת אותם, אוהבת לחגוג אותם, כשאנשים עם מוגבלות שלא מצליחים לממש את אותם יעדים, הופכים להיות הסיבה לכישלון. זה הופך להיות גם כלי שליטה בחברה הרחבה, שאם אותה נכה מצליחה, אין סיבה לאדם הנורמלי לא להצליח. וזה עובד בצורה מורכבת, גם על אנשים עם מוגבלות, שנדרשים לדחוף את עצמם בצורה משמעותית יותר קדימה, לא משנה מה המחסומים החברתיים, ועם כמה חוסר נגישות הם צריכים להתמודד ביומיום, וגם החברה בעצם מבינה שאין לה תירוצים, אם אותו אדם בעמדה הנחותה, הבעייתית “באמת”, הצליח למרות הכל. אז עד עכשיו בעצם אנחנו מזהות את התמרון של הפאסינג, של היכולת לעבור כנורמלית, והתמרון השני זה היכולת להתגבר על השונות. בעצם בניראות שלי אני עדיין שונה, אבל אני עושה את הצעד הנכון לכיוון הנכון, אני עכשיו קרובה יותר לאידאל התרבותי של האנושי

אבל במאה ה21, כל הציר שעליו יושבת הגדרת ה”אנושי” עבר זעזוע, וזה השפיע גם על היחס לטכנולוגיות שכרוכות בנכות. בזכות האידאולוגיה הטרנסהומניסטית – שהשיח שלה שולט בקהיליית הטכנולוגיה ובתרבות הפופולרית, גם אם לא שמענו את המושג הזה מעולם – כל טכנולוגיה כיום, כמעט בכל הקשר, מוצגת כסקסית, כגאדג’ט, כקדמה, כ”קולית”, כרצויה. עברנו מטכנולוגיות נכות שזוהו עם מחלה, ועוצבו ככל האפשר בצורה של “לעבור” כטבעיות, להיראות כמה שיותר דומה לאיבר הביולוגי, לטכנולוגיה של אסתטיקה לא טבעית, צבעונית, עתידנית, בולטת מאד. ופתאום, אדם משותק, שנאלץ בעבר להתממשק לעולם בעזרת טכנולוגיה, מוצג לנו בתקשורת כ”סייבורג מגניב, שמטיס רחפן בכוח המחשבה”. בעידן הטרנסהומניסטי, שבו האדם אינו מוגדר עוד על פי הגוף והביולוגיה שלו, וכולם רוצים להיות סייבורגים ולהכניס טכנולוגיה לגוף בעתיד, נחשו למי כבר יש את זה כאן ועכשיו? וזה, מסתבר, יוצר תמרון מסוג חדש

כאן אנחנו רואים כבר איזשהו דיון, שמתרחק מאיך שהתרגלנו לחשוב על נכות. עכשיו אנחנו כבר מדברות על טכנולוגיה, שנותנת אולי יתרון מעבר לאדם הרגיל. שזה הנקודה שאנחנו מצליחות בתור נכות לא רק להגיע לעמדה קרובה יותר לנורמלי, או לא אפילו להגיע לעמדה של הנורמלי דרך הפאסינג, אלא אנחנו מצליחות אפילו לחצות את העמדה הנורמטיבית לעמדה מועדפת טובה יותר. יש לנו מעט מאד דימויים שממחישים את זה, וכרגע זה יותר ברמה התפקודית-גופנית ולפעמים גם אסתטית, של נגיד פרוטזות מתוחכמות, שכבר לא מחקות את הידיים או הרגליים הביולוגיות שלנו – שהן מוגבלות מטבען, יש להן יכולות מסוימות, אבל גם מגבלות מסוימות – והפרוטזות פותחות לנו הזדמנות לאופק חדש של יכולות נוספות. אני יכולה אולי לרוץ מהר יותר, כמו שהיה את הדיון הזה לגבי השילוב של ספורטאים נכים, לא רק בתחרויות פארא-אולימפיות, שזה המרחב שנועד לאנשים עם מוגבלות, אלא בתחרויות האולימפיות הנורמטיביות, שבהן בעצם אין כניסה לאנשים עם מוגבלות עד שהגיעה הטכנולוגיה הזאת, והייתה דרישה לפתוח את הדלתות של התחרות האולימפית הרגילה. הדיון שם היה, האם זה נותן יתרון לספורטאי הנכה, או האם הוא יכול להיתפס באמת כשווה. כי הטכנולוגיה הזאת אולי נותנת יתרון לא פ’רי

כרמל: אז זהו שבינתיים יש יותר ויותר דימויים שממחישים את זה, ואני אוספת אותם כבר עשור. הדיון הזה התחיל באמת בספורט, בגלל רגלי הלהבים של האתלט אוסקר פיסטוריוס. האם בעזרתם הוא מיישר קו עם היכולת של אתלט אייבליסט רגיל, או שמא הוא בעצם כבר עבר אותו בריצה, תרתי משמע, ועכשיו הוא פתאום יכול יותר, הוא עבר לצד של גיבורי העל על הציר הדמיוני שלנו? אבל הדוגמאות המעניינות יותר של העשור האחרון מגיעות דווקא מקרב מעמד מסוים בתוך קהילת הנכים, אנשים שלא נולדו עם הנכות אלא הצטרפו לקהילה בעקבות תאונות. ואז, במקום לעבור לקטגוריה של בעלי מוגבלות עם השוליות הכרוכה בה, הם, למשל, קנו או הדפיסו במדפסת תלת ממד, יד רובוטית מגניבה וצבעונית, כמו בסרטי מד”ב, ונהנים מסטטוס חברתי חדש ויוקרתי של סייבורגים, אנשי העתיד, המקום שאליו זזה עכשיו ושואפת קטגוריית ה”אנושי” כולה

על הדוגמנית הצעירה לורן ואסר כמעט אף אחד לא שמע, עד לשלב שבו היא עברה תאונה וחשבה שהקריירה שלה תמה, כי נאלצו לכרות לה רגל, ולשים לה פרוטזה ממתכת. אבל דווקא אז היא קיבלה חוזה מנייקי, וכולם שמעו עליה. ולא כי נייקי נורא רוצים לייצג אנשים עם מוגבלויות, אל תתבלבלו, אלא כי זוהי האסתטיקה של העתיד, אסתטיקה סייבורגית של גוף טכנו-ביולוגי. התקשורת חגגה את התקופה הזאת בכתבות עם כותרות כמו “המדע הופך ילדים נכים לסייבורגים מגניבים“, סטרטאפים ארגנו האקתונים לעשות “האקינג” לדיסאבליטי, וזה באמת נהדר שזה עוזר לנו לתקשר עם אנשים מבריקים כמו סטיבן הוקינג, או לשמוע פתאום מאוטיסטים, שפתאום חושפים עולם פנימי דרך טכנולוגיה. אבל יש פה גם כמה שאלות ברמת המאקרו

נילי: כן, סטיבן הוקינג באמת מוכר בזכות המוח המבריק שלו, והגוף הופך להיות משהו שאנחנו צריכים כאילו לדלג עליו כדי לראות את היכולות המדהימות שלו, למרות שהגוף שלו מאד נוכח, גם לנו בעין, אבל גם לו בקיום שלו, וכל התמיכות שהוא מקבל, זה לא זוכה מספיק להכרה. אנחנו כאילו מתעלמים מהקשר וממציאויות מאד קונקרטיות. התרבות שלנו היא תרבות שבאמת שואפת לנצח את המגבלות, ואת החולי, ואת המוות. אז הטכנולוגיה הופכת להיות האמצעי שיאפשר לנו להיות משודרגים, חסינים, וטובים יותר. השיח הזה של התרבות שמנסה ליצור עוד יכולות, ועוד מגננות; ליצור איזשהו בטחון וחסינות רבה יותר לכל החברה, הוא בעצם משתקף הרבה פעמים בדמויות של הנכים, שמסמנים בצורה איקונית את החולשה, את הפגיעות הגופנית. ברגע שלהם אנחנו מוצאים איזשהו פתרון טכנולוגי, אז אנחנו חוגגים את זה. החברה בעצם לא יודעת כמעט בכלל איך לבקר את זה, כי אנחנו כבר מקודדים לראות בזה דבר חיובי. והטכנולוגיה הטרנסהומניסטית הופכת את הנכים לנסיינים. אנחנו אמצעי לתת לגיטימציה לטכנולוגיה שיכולה להעלות המון שאלות אתיות. עד כמה אנחנו רוצים להתרחק מהמציאות שאנחנו מכירים היום, והיכולות הביולוגיות שקיימות היום? השאלות הפוטנציאליות האלה, שאמורות להתדפק על הדלת, מטואטאות מתחת לשטיח

אז נגיד אחת השאלות האתיות, בעיני היותר חזקות שעולות פה זה, אם אנחנו יוצרים אדם חדש עם יכולות-על, מה זה אומר ברמה המעמדית? אם המוצרים האלה יהיו זמינים לאוכלוסייה פריבילגית, אוכלוסייה בעלת ממון ויכולת לרכוש  את המוצרים החדשים, להשתדרג, להשתכלל באמצעותם, בעצם לרכוש יכולות נוספות, לעומת רוב האוכלוסייה בעולם שלא תוכל, והיא תישאר בעמדה נחותה יותר, חלשה יותר, פגיעה יותר. אם אנחנו באים מנקודת המבט הזאת, אנחנו לא מקדמים שוויון חברתי ומאפשרים לאנשים בעמדה נחותה להתקדם לעמדה ראויה וטובה יותר, אלא להפך, אנחנו מגדילים פערים חברתיים ברמה הגלובלית

כרמל: אז ב2014, כשהתחלתי להבחין במגמה הזו ולחשוב על הנושא הזה, הייתה לי דווקא מחשבה אחרת. כי כרגע, הפיתוחים הטכנולוגיים מקבלים לגיטימציה מהצורך הרפואי. אפילו נוירולינק, הצ’יפ בראש של אילון מאסק, מיוצר לכאורה למטרה רפואית שקשורה בשיפור תפקוד מוחי, לא חלילה כדי להפוך לפלטפורמת התקשורת הבאה של כולנו… אז עד לשלב שנילי תוהה לגביו, נראה לי שיהיה שלב מעבר מעניין יותר, שבו אוכלוסייה פגיעה ושולית כמו קהילת המוגבלויות, תהפוך פתאום לחוד החנית של אבולוציית המין האנושי, המעמד החדש העליון והנחשק יותר. ואיך זה יראה? עם מי זה יטיב? איך זה ישפיע על הקהילה? אין לנו בכלל כלים לחשוב על זה, כי התיאוריה הביקורתית מושתת על מרקסיזם, ויכולה לחשוב על אי שוויון רק במונחים כלכליים. אבל בעיני לא פחות מעניין לחשוב מה יקרה במצב של אי שוויון על בסיס אחר, בסיס רפואי, כשמוגבלות גדולה יותר, שנחשבה לחסרון, תהפוך פתאום ליתרון, ירידה לצורך עליה, שער כניסה לעתיד. ואז הקהילה הפגיעה הזו תהפוך להיות ראש החץ של האבולוציה האנושית, שכמו כל שלב באבולוציה כרוך בסיכון, ואנחנו נבקש מהם להסתכן עבור כולנו

נילי: זו שאלה מעניינת, מה בעצם קורה ברמה גם הפסיכולוגית, לאנשים שנכנסים פתאום לעמדה של יתרון, לעומת מה שהם חוו בעבר. וזה גם באמת את מעלה שאלה מעניינת לגבי הדינמיקה בתוך קהילת הנכים עצמה, איזה יחס יהיה לאנשים משודרגים בתוך הקהילה עצמה. יהיו את אלה שיצליחו להשתדרג, ויהיו את אלה שבעצם יישארו באותה עמדה מוכרת. האם אנחנו מדברים על פיצול בתוך קהילת הנכים? אגב, הפיצולים האלה קיימים ברמה מסוימת היום, אנחנו רואים את זה לגבי נכי צה”ל והקצבאות, לעומת נכי תאונות עבודה של ביטוח לאומי. אנחנו רואים כבר היום מעמדות שונים בתוך האוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות. זה תלוי גם מאיזה מעמד הבנאדם בא

כרמל: בדצמבר 2014, האמנית ויקטוריה מודסטה, שיש לה פרוטזת רגל מחודדת, שנראית כמו משהו בין יהלום לחרב, הוציאה שיר בשם “אבטיפוס”, עם קליפ מרהיב, שבו היא ביקשה שנשכח את כל מה שאנחנו יודעים על נכות. זה יתרון עכשיו, זה סקסיות, זה העתיד החדש. ובקליפ אנחנו רואים ילדה שמעריצה את מודסטה, שוברת לבובה שלה את הרגל כדי להיות בדמותה. ובהמשך הקליפ אנחנו אפילו רואים אדם שכרת את הרגל הבריאה שלו כדי להיות כמו ויקטוריה. וזה מעורר מחשבה. כי אם הנכות תהיה ה-שער לשדרוג טכנולוגי, האם יהיו באמת אנשים שיחבלו בגופם הביולוגי במכוון בעתיד? במובן מסוים זה כבר קורה. אתן דוגמא ישראלית אפילו

איתן חרמון הוא ספורטאי ומרצה, שב2007 מצא את עצמו במצב שנדרשה קטיעה של חצי מכף רגלו. בראיון לעיתונות הוא סיפר: “בשלב כלשהו התחלתי לחשוב שאולי עדיף כבר לקטוע את הרגל מהברך ומטה, כך שאפשר יהיה להרכיב עליה פרוטזה ספורטיבית, שתאפשר לי לרוץ וגם תקל עלי ללכת, כי להישאר ככה, עם חצי כף רגל, זה להיות תלוי כל החיים בקביים”. הרופאים היו מופתעים כשהודיע להם שהוא רוצה לקטוע. זה נוגד את ההיגיון הרפואי לבקש לפגוע באיבר בריא, לחתוך יותר, ורק אחרי דיונים ארוכים ניתן לו האישור. לחתוך בבשר הביולוגי כדי לפנות מקום לאביזר הטכנולוגי, שיוציא אותך דווקא מקטגוריית הנכות (קביים) ויכניס אותך לקטגוריית הסייבורג, עם אותו להב ספורטיבי כמו של פיסטוריוס. אז התמרון הטרנסהומניסטי או הסייבורגי מאפשר לאדם עם מוגבלות להפוך ל”יותר טוב” מאדם רגיל, אבל נילי סקפטית לגביו

נילי: אני מאמינה שזה בעצם לא יצליח “להציל” לטובה את כלל מעמד הנכים. זה אולי יצור אפילו עוד יותר לחץ על ה”פורנו השראה” – תרצו יותר, תתאמצו יותר, ותצליחו, והנה תראו את האחרים שמצליחים להשתדרג ולהשתפר, וזה תלוי רק בכם. השיח בטרנסהומניזם הוא עדיין מאד אינדיבידואליסטי, משאיר את הבעיה ואת הפתרון ברמה של האינדיבידואל, והתיקון מזוהה ברמה של הפרט, הוא לא דורש איזשהו שינוי מערכתי, מבני. שיח של נגישות בכלל לא נוכח שם, אין דרישה ליצר יותר מרחב נגיש, אלא להיפך, הטכנולוגיה היא זו שכל הזמן תצליח להתגבר על מחסומים חברתיים ופיזיים של הסביבה. והשיח הפטרוני על אנשים עם מוגבלות בעיני רק יגבר. אנחנו מחונכים לחשוב על טכנולוגיה כמשהו שמועיל לנו ומקדם אותנו, שנותן לנו יתרון על אחרים. אין כמעט יכולת להתחיל ולבקר את השיח הזה כשמדובר באנשים עם מוגבלות, כששם זה עוד יותר מוטמע, עוד יותר קיימת נקודת המוצא הזאת של טכנולוגיה היא הפתרון, היא זאת שתאפשר את התיקון הרצוי

ויש גם תמרון רביעי, והוא אולי המעניין מכולם, כי הוא קשור לצורת החשיבה הפוסטהומניסטית הביקורתית, זו שמאתגרת את ציר האנושות הלינארי הזה שדיברנו עליו. וכדי להבין את האלטרנטיבה הזאת, ואת התרומה של לימודי מוגבלות לעתיד הפוסטהומניסטי, וליחסי אדם-טכנולוגיה, בואו נכיר קצת את העשייה של נילי

אז אחד המחקרים שהתעסקתי איתם זה באמת סביב ריקודים. אני עצמי רוקדת ב”ורטיגו כוח האיזון“, שזה קבוצה משולבת של רקדנים עם וללא מוגבלות, תחת כוראוגרפיה של שרון פרידמן. קהל הצופים מגיעים כבר עם סכמות ועם תבניות לפרש ולעבד את המופע הזה של רקדנים נכים, מתקשים עדיין לראות במוגבלות חלק מאסתטיקה לגיטימית. היכולת שלנו לצפות באסתטיקה שצומחת מתוך נכות, הרבה פעמים עוברת קידוד למקום של התגברות על נכות, “למרות” המוגבלות. התרבות שלנו יוצרת היררכיה לגבי הגוף הנכון להופיע על הבמה, אבל במציאות כל גוף הוא בעל יכולת של תנועה וריקוד, גם הגוף המוגבל ביותר. וזו הייתה אחת החוויות שחוויתי בשדה מחקר אחר, של ריקודי עם לאנשים בכיסאות גלגלים, שזה מודל שצמח ע”י אשת שיקום, אורלי באוור, ולקחתי בזה חלק. אני באתי לשם בתור חוקרת, והיה לי תסכול וקושי מאד גדול לקחת את תפקיד ה”יושבת” במרחב הזה, כי לא האמנתי שאני יכולה לרקוד בתוך כיסא גלגלים

המודל הזה בעצם נוצר לאנשים בכיסאות גלגלים ידניים, ואני – בגלל שגם ככה לא הרגשתי שאני רוקדת, והיה לי קשה יותר עם הכיסא הידני – החלטתי שאני עוברת לכיסא הממונע, שהוא הרבה יותר מקל עלי, ומתאים לי בגלל סוג המוגבלות שלי, שמייצרת כאבים גם בידיים. הצלחתי לפתח יכולת תנועה, שהיא ריקודית בחוויה שלי, בתוך כיסא ממונע. זה בעיקר עבד לי עם שירים קצביים, היפ הופ וכאלה, שבעצם הכיסא הממונע הפך להיות אמצעי לתנועה, ולאסתטיקה, ולחוויה בעיקר – אני חוויתי את זה בגוף אחרת – כי אפשר לעשות קטיעות, ואפשר לעשות סיבובים עם הכיסא, שהגוף שלי נע לכיוון אחד והכיסא לכיוון אחר, ואז יש איזשהו מרחב כזה של ריבוי תנועות, שחלק מהזמן זורמות ביחד, וחלק מהזמן הן מתנגשות אחת בשנייה, והכל חוזר חזרה ומהדהד בתוך החוויה הגופנית שלי. מעבר לתנועה הפונקציונלית במרחב, דרך הריקוד שכללתי את היכולות עם הג’ויסטיק, וההבנה שלי איך הכיסא הזה עובד. זה היה חוויה מסחררת ומשחררת, זה היה וואו

וזה היה באמת איזשהו מרחב לגלות מחדש את הטכנולוגיה. אני חושבת שאנשים עם מוגבלות, במידה רבה אנחנו תלויים בטכנולוגיה, אבל הטכנולוגיה הזאת גם מוטענת תרבותית בצורה כל כך בעייתית. כיסא הגלגלים הפך להיות סמל של קושי, ושל פסיביות, ושל חוסר יכולת, כשבפועל הכיסא הזה יכול לאפשר לנו המון יכולת. ואני חושבת שזה אחת הזירות החשובות בתוך לימודי מוגבלות, לחשוב איך אנחנו בעצם מייצרים אינטראקציה משמעותית עבורנו עם הטכנולוגיה. הטכנולוגיה הזאת הרבה פעמים נבנית בתוך מרחב ושיח רפואי, שיקומי, שרואה בנו נקודת התחלה בעייתית, ורוצה להביא אותנו כמה שיותר קרוב לנורמליות. ואני חושבת שבקהילת הנכים, הרצון והצורך הוא ליצור ממשק חדש שלנו עם הטכנולוגיה, שהוא פתוח יותר, שהוא מאפשר לנו לגלות את הטכנולוגיה, ואת המפגש של הטכנולוגיה הזאת עם הגופניות שלנו ועם הנפש שלנו, באופן ייחודי. אם הטרנסהומניזם הבין שהנורמטיביות היום היא כבר לא היעד, אבל עדיין מכוון לאיזשהו יעד מתקדם יותר על הציר הזה של האנושיות האבולוציונית, שאמורה להתפתח לכיוון ה”נכון”, אני חושבת שקהילת הנכים אומרת, לא. הערכים שלנו הם אלטרנטיביים. אנחנו בוחרים לבחון את השונות שלנו בציר משלה, בסרגל משלה, ולייצר את הסרגל הזה אם צריך

ביקשתי מנילי לתת לנו דוגמא לערך אלטרנטיבי כזה, ולאופן שבו ניתן ליישם אותו במציאות

אחד המושגים שאנחנו מדברים עליו בקהילת הנכים זה אינטר-דיפנדנסי, אני מתרגמת את זה כ”עצמאותלות”. מקום שבעצם אומר: הבינאריות הזו שאנחנו מורגלים לחשוב דרכה היא לא הכרחית, עצמאות ותלות הם לא דברים שמתנגדים וסותרים אחד את השני, אלא להפך, הם מתמזגים ועובדים יחד, ואנחנו צריכים להכיר את זה בתרבות שלנו. זה נכון לאנשים עם מוגבלות, וזה נכון לכל אדם בחברה. אנחנו כולנו כל הזמן גם תלויים, זה חלק מהאנושיות שלנו, אם תרצי. התרבות אומרת לנו שזו בעיה, אבל קהילת הנכים דווקא רוצה לאמץ מחדש את האלטרנטיבה הזאת ולראות בה חלופה ראויה. העצמאותלות היא ניסיון שלנו לזהות את השונות שלנו כמקום שיש בו ערך, ויכול להיות בו עונג, קרבה, ומשמעות

אחד הדברים שמעניינים אותי במחקר זה גם עיצוב, ואיך אנחנו רואים בעיצוב כלי לשינוי חברתי. קריפ דיזיין, ובעברית הצעתי לתרגם את זה כ”עיצוב נחות” (משחק בין המושג נכות לנחות מתוך נחיתות), המקום הזה שעובד, ומעצב, ומייצר מוצרים מתוך השונות, והערכים האלטרנטיביים שהשונות מבטאת בתרבות שלנו, ועצמאותלות זה אחד הערכים האלה המאד בולטים. אני חושבת איך אפשר לייצר מוצרים שלא מעודדים שימוש אינדיבידואלי, אוטונומי, נפרד, שבעצם כל אחד מאתנו יכול להתמודד עם המוצר בכוחות עצמו או עצמה, אלא הם מראש דורשים מאתנו אינטראקציות חברתיות ותלות. אז אחד הרעיונות שאני נהנית לחשוב דרכם זה קולר של מים. אני רציתי דווקא לקחת את המוצר הזה ולייצר מגבלה, שתאפשר לנו הזדקקות לאחר, והצעתי להפריד בין הכפתור שדרכו אני שולטת בהוצאה של המים, לבין הנקודה בה המים יוצאים, ואז אני זקוקה בעצם לעזרה שלך. וחשבתי כמה שזה יכול להיות משמעותי, שבמרחב הציבורי תהיה לי סיבה לגשת למישהי אחרת או מישהו אחר, ולבקש עזרה

ה”עיצוב נחות” הזה מחייב את התלות הזאת, שזה מהדהד את המוגבלות, והוא מחייב את כולנו בתלות הזאת, ובעצם הופך את התלות ממקום שקוף לגלוי, כי אנחנו כל הזמן תלויים אחד בשניה, ואנחנו לומדים להתעלם מזה, או לשלם על זה כסף – ככה זה הופך להיות לגיטימי, כי אני קניתי את השירות שלך – בעולם הקפיטליסטי שלנו זה נתפס כ”לא תלות”. אבל אני גם רוצה לשמר את היכולת של אנשים עם מוגבלות להיות בתפקידים השונים. אז נגיד הכפתור הזה, יכול להיות שהוא בכלל יהיה משבצת על הרצפה, שאת צריכה לעלות עם כיסא הגלגלים, ואז את יכולה לשלוט במים. וגם הנקודה של השתייה, אנחנו מייצרים את זה בעיצוב אוניברסלי שיהיה זמין לאוכלוסייה מגוונת. העיצוב הנחות הזה לא מאפשר את האינטראקציה והדינמיקה הנורמטיבית, הוא חותר תחתיה, הוא מביא חזרה את הערכים האלטרנטיביים שהנכות מזמנת ומשקפת, והוא גם כן עדיין משנה את התפקידים של אנשים עם וללא מוגבלות באינטראקציה. זו דוגמא נוספת לאיך בקהילת הנכים אנחנו מנסים לחשוב על טכנולוגיה אחרת, ומנסות ליצור מתוך הטכנולוגיה הזאת מציאות חברתית אחרת. לראות איך אנחנו מייצרות מנוף, או רמפה אם תרצי, למרחב שמתנהל בצורה רדיקלית אחרת מאיך שהתרבות שלנו מכוונת אותנו

יש הוגה שאני מאד אוהבת בלימודי מוגבלות, טובין סיברס. הוא מדבר על המורכבות שיש בגופניות הנכה. אם קודם אמרתי על כיסא הגלגלים הממונע, כמה שבעצם אני לא הבנתי את הפוטנציאל שיש בו, ובמפגש התנועתי שהוא יכול לייצר, אז ככה אנחנו מדכאים ומדוכאים (גם אנשים עם מוגבלות וגם אנשים ללא מוגבלות) לגבי הגופניות שלנו. אנחנו רגילים לחשוב ולפעול עם הגוף בצורה מאד מסוימת. אני רוצה עכשיו לשתות כוס מים, אז יש דרך שאני יודעת שבה אני צריכה להחזיק את הכוס, למזוג בה את המים, ולשתות אותם. אבל יש אנשים עם מוגבלות שלא יכולים לשתות בצורה הזאת, ואז הם יכולים לפתח צורה חלופית, לייצר איזושהי התנהלות אחרת. חלק מהפעמים זה יהיה ברמה של עזרה, אדם נוסף שיצטרך לסייע, וחלק מהפעמים זה יהיה טכנולוגיה כמו קש, אבל  אני רוצה גם לקחת את זה מעבר לזה. יש אמנית ואקטיביסטית נכה שמדברת על זה, שהיא במרחב הציבורי נמנעת להחזיק את הכוס בדרך שהיא רגילה לה, שזה עם הפה – פשוט תופסת את השוליים של הכוס עם הפה, וככה היא  יכולה להסתובב אתה עם כיסא הגלגלים – והיא נמנעת מזה בגלל שהיא הבינה שהחברה לא מגיבה לזה טוב. זה יוצר המולה סביבה, זה זוכה ליותר מדי נראות

אבל כשאנחנו מבינים שהמורכבות הגופנית של כולנו היא הרבה יותר רחבה ממה שאנחנו לומדים, אז זה יכול לפתוח פתח לכולנו לקחת את הכוס בכל מני צורות, לייצר איזשהו מתקן אולי לאוזן שייקח את הכוס, אני לא יודעת. אבל אפשר פתאום להגיד, שהטכנולוגיה יוצאת מהערוץ הצר של מה שמוכתב לנו כנורמלי, או כאילו מתקדם יותר מהנורמלי. איך אנחנו בעצם יוצאות מהקו הלינארי, מהציר הצר הזה, ופותחות פתח ומרחב להתנסויות ולהתרחשויות, שהן הרבה יותר מגוונות ועשירות מאיך שאנחנו מורגלים, ורואים בכלל כאפשרי. ופה זה מתחבר לפוסט אנושי. אני חושבת שהפוסט אנושי מדבר באמת על מגוון ומנעד הרבה יותר רחב מאשר הטרנסהומניזם הזה, שממשיך בקו הלינארי, שאומר לנו מה הכיוון הנכון להתקדם דרכו, אבל בעצם משכיח מאתנו המון אפשרויות אחרות. יש עוד אפשרויות שהן לא הדיפולט שלנו, והן לא האוטומט שאנחנו מורגלים אליו. החלופה הזאת תיצור המולה, ותיצור תגובות, והיא לא נתפסת כרצויה, אבל עדיין היא משהו שאנחנו יכולים לחקור ולבדוק, ויכולות לצאת משם חוויות והזדמנויות חדשות, שיש בהן גם המון כוח

כרמל: גם בטרנסהומניזם יש שיח מעצים של שונות וגוונים אנושיים, אבל זה ממקום אחר לגמרי, של אתוס ליברטריאני כמעט, כאילו שכל אחד יעשה מה שהוא רוצה, מתוך הנחה שלכל אחד יש את כל האפשרויות, כי כולנו משודרגים, מאושרים, ועשירים בעתיד. אז אחרי השדרוג, תגדלו אוזני ארנב, תזהרו כמו מדוזה מצדנו, כי דיברסיטי. אבל נילי מדברת על משהו אחר, שבדומה לפוסטהומניזם הביקורתי, אנחנו לא הופכים הלכה למעשה למשהו אחר; אנחנו מסתכלים אחרת לגמרי על עצמנו, ועל מה שיש, ואז משהו חדש קורה שם. חוקר פוסטהומניזם פולני בשם יאן סטסיאנקו, יזם פרויקט מחקר מרתק עם ילדים בעלי מוגבלות, שהופעלו בסביבת גיימינג במציאות מדומה, שתוכננה על פי צורת התנועה הייחודית שלהם, ופתחה אפשרויות חדשות עבורם. כי אולי ביחס לילד רגיל התנועתיות שלהם הייתה מוזרה, אבל במרחב פנטזיה של משחק, התנועתיות איפשרה להם להיות דרקון יותר טוב, או דמות מאד מעניינת, שהתנועה שלהם מתאימה לה בול, והפרויקט היה הצלחה מטורפת. זו אחת הסיבות שבשיח הפוסט אנושי בכלל לא אוהבים לדבר על “בעלי מוגבלויות”, אלא בעלי יכולות אחרות. זה להגיד שהיכולות שהחברה כרגע מעריכה כנורמטיביות וטיפיקליות הן שרירותיות לחלוטין, הן יכולות להשתנות מחר. אז יש אנשים עם יכולות אחרות, וחלק מהיכולות הללו מותאמות במיוחד לזירות אחרות, כולל זירות טכנולוגיות ועתידיות

נילי: קוראים לזה המודל האפירמטיבי בלימודי מוגבלות, המקום שנותן תוקף דווקא לשונות הלא לגיטימית, זו שנתפסת כלא רצויה, ומנסה ליצור ולחוות מתוך השונות הזאת, ולתת ערך לדברים שלא ניתן להם ערך, אני חושבת שזה הייחוד של הגישה אחרת. אם הטרנסהומניזם כל הזמן אומר לנו, קודם נתקדם, ונהיה יותר טובים, ועם יותר יכולות, והיכולות האלה, שוב, הן תחת סרגל מאד מסוים, שמכתיב לנו את היכולות הרצויות; פה זה לא, זה הזדמנות להישאר כאילו בעמדה הנחותה שלנו, ולצמוח מתוך העמדה הזאת. זה לא להיות פחות פגיעים ועם יותר יכולות, אלא זה לעבוד עם הפגיעות ולראות את הערך שזה מביא, לראות את התלות ואת המשמעות שהיא נותנת לנו, לחיות במקום שהחברה מזהה כבעייתי, ולגלות את היופי שבו. עכשיו זה לא מהלך קל, הוא באמת מורכב, כי גם אנחנו, אנשים עם מוגבלות, חיים בתרבות ההגמונית הדומיננטית הרחבה, ומתקשים בעצם לראות את ההזדמנויות האלה כאופציה. אנחנו צריכות בעצם ליצור תרבות משלנו, ולייצר שיח פנים קהילתי, כדי לחשוב על האפשרויות האלטרנטיביות האלה. תרבות החירשים בעצם מתקיימת כקהילה שרואה ערך בשונות שלה, ודורשת הכרה בשפת הסימנים ובייחודיות שלהם, בלי רצון להשתדרג ולהיות מתוקנים

ב2016, במסגרת מושב בכנס שארגנתי, שעסק בנושא הזה, ד”ר דב גרינבאום ממרכז צבי מיתר בבינתחומי ואונ’ ייל, הציג כמה מחקרים מעניינים מארה”ב. למשל, מקרה של הורים עם חירשות, שביקשו להוליד ילד חירש, וסרבו לאפשרות הטכנולוגית, שיכלה לדאוג בקלות שיוולד ילד שומע. גרינבאום ייצג בכנס הזה עמדה משפטית שמרנית, שדאגה לרווחת הילד, וביקשה “להציל” אותו מגחמות הוריו, ולדאוג שיחייה בהתאם לסטנדרט “תקין” של החברה ההומניסטית. זו עמדה שעוררה המון מחלוקת

אני מכירה את זה בהקשר של זוג לסביות שרצו תרומת זרע, וביקשו את זה מידיד חירש. רצו להביא לעולם ילדה או ילד עם חירשות, כי הם לא רואים בזה בכלל בעיה או מגבלה, הן ראו בזה משהו שהוא חלק מהזהות שלהן, ושייכות לקהילה שלהן. אז חלק מקהילת החירשים באמת יוצאת בצורה מאד ברורה נגד טכנולוגיה מתקנת, כמו השתל הכוכליארי, ורואות בזה הכחדת של התרבות שלהם. יש אקטיביסטית אוטיסטית, שיצרה סרטון ביוטיוב שזכה לתפוצה מאד רחבה, שמראה לנו איך היא חווה את העולם. אנחנו בעצם לא נבין מה היא עושה, אבל היא יוצרת אינטראקציה הרבה יותר עשירה עם הדברים שסביבה. אז היא לוקחת עט ושמה אותו בפה, ונוגעת במים ועושה איתם רעשים, והיא מקשיבה למוסיקה שנוצרת במגע עם המים, והיא מתנדנדת, ולנו מבחוץ נראה לא בסדר. מהעין האייבליסטית הנורמטיבית, אנחנו רואים בזה משהו שהוא לא תקין, אבל במציאות של אוטיסטים זאת החוויה עם העולם, שהיא מלאה, היא עשירה, לא צריך לתקן את זה. הם רואים את העושר שלנו בעצם לא זמין, מתוך חשיבה נוירוטיפיקלית (כפי שהקהילה האוטיסטית מכנה את מי שלא אוטיסט)

אז יש לנו פה היום כבר קהילות שמדברות ומדבררות אחרת את המפגש האנושי עם הטכנולוגיה. הפוסטהומניזם בעצם חותר גם לשם, ואולי אנחנו בעצם צריכים להכיר בזה כמשאב, ולא לראות בזה משהו שדורש שינוי ותיקון. ולצערי, אנשים עם מוגבלות היום לא מזוהים כמשאב בשום זירה, למרות שבעיני יש המון ניצול. אם דיברנו קודם על הטרנסהומניזם, שהטכנולוגיה החדשנית הזאת הופכת להיות אמצעי, שמנוסה קודם כל על אנשים עם מוגבלות, הם הנסיינים הראשונים. לומדים דרכם על הטכנולוגיה החדשה הזאת, וגם זוכים ללגיטימציה תרבותית – ופה זה ניצול סימבולי כבר, אני מכנה את זה – והם לא מזוהים כמשאב, הם מזוהים כמישהו שבאים לעזור לו. הכוח בעצם נשלל מאתנו, מהנכים, בגלל שאנחנו בעמדה של אלה שנזקקים

במקרה של הספקטרום האוטיסטי יש באמת שיח ער בארה”ב, שמובילה אותו חברת הקהילה השנויה במחלוקת, ד”ר טמפל גרנדין, מחברת רב המכר “המוח האוטיסטי”. גרנדין מזוהה עם אמירות כמו “חצי מסיליקון וואלי על הספקטרום” או “אם תרפאו את האוטיזם דרך גנטיקה, לא יהיה דור עתיד לסיליקון וואלי”. ובאמת יש כרגע מצב שבו קהיליית הטכנולוגיה רואה באוטיזם סוג של משאב, שאפשר לנצל אולי את הקושי בתקשורת אנושית כיתרון לתקשורת עם מכונות, אבל התחושות לגבי זה הן מעורבות… אז עכשיו אפשר להגיע סוף סוף לתמרון הרביעי, שהוא ברוח הפוסטהומניזם הביקורתי, והוא המוצלח/ מומלץ/ רצוי מבין האפשרויות

אז אם דיברנו על קהילת הנכים ועל המודל האפירמטיבי, ואיך אפשר בעצם לתת תוקף, משמעות, וערך לשונות מתוך השונות, ולא לנסות להדמות לנורמליות, אז יש איזשהו פרפורמנס נוסף, תמרון נוסף, שטובין סיברס שקודם הזכרתי אותו, מדבר על המסגרייד – “נשף מסכות” של מוגבלות – שבעצם אנחנו מקצינים את המוגבלות מעבר להכרחי. אם בנאדם לומד לנרמל את עצמו, ולהיות כמה שיותר קרוב לנורמה, ודווקא למחוק את השונות, אז יש פעולה הפוכה שאומרת, בוא נגדיל את השונות. גם אם אני לא חייבת את הכיסא הממונע, ואני יכולה להסתפק בקביים, אז לא, אני אקח דווקא את האמצעי הטכנולוגי היותר קיצוני, ואני אעבוד אתו. אם אנחנו חוזרות לציר, אז אמרנו שאפשר לעשות ריפוי, ואז זה כאילו מעבר מלא לעמדה של הנורמטיביות. ואפשר לעשות תמרון מלא בפרפורמנס, שזה הפאסינג, להתחזות. אפשר לעשות מעבר חלקי דרך ההתגברות, ולהתקרב למקום הרצוי, אבל לא באמת להגיע אליו, אבל זה עדיין זוכה להערכה. אפשר לעבור מעבר לנורמליות, ולהיות בעמדה מתקדמת יותר, שזה המקום של הטרנסהומניזם. ואפשר בעצם להישאר איפה שאנחנו, בעמדה הנחותה (או הנחותה כביכול), ולגלות את העושר שקיים שם

סיברס בעצם מוסיף לנו עוד תמרון בזה שהוא אומר, אני יכולה לשחק עם המוגבלות שלי ולהקצין אותה מעבר לקיים, מעבר למה שאני מורגלת בו, ולגלות עושר נוסף. את כאילו נשארת על הקו הלינארי, אבל את תופסת עמדה נחותה יותר, את בעצם מתדרדרת אחורה. ובדרדור הזה, לפעמים יש לו עניין תפקודי במובן של להקל עלינו. במקום שאני אעשה מאמץ נוסף, אני אוריד ממני מאמץ. יכול להיות לזה אלמנט פרפורמטיבי שמזכה בתגמולים. זה גם כן אחת הזירות שחקרתי, של איך אנחנו בוועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי. יש שם מרחב אחר לחלוטין ממה שאנחנו מורגלות בו, ואנחנו דווקא אמורות להקצין את החריגות שלנו, להדגיש את הסטריאוטיפ של הקושי והמסכנות, כדי לזכות בהכרה המכסימלית. שזה מרחב שהוא קונפליקט לא נעים לרובנו, כי אנחנו מחונכים בדיוק ההפך לעשות. ברמה אחרת, פוליטית, אפשר לחשוב על זה כמקום משחרר, אם זה לא היה תחת העיניים הבוחנות והמפקחות של רופאי הביטוח הלאומי ובעלי התפקיד הבירוקרטי

אני ואח שלי, לפני שנכסנו לוועדה הרפואית הראשונה שאני זוכרת, בגיל 18, עשינו סיבובים מחוץ לוועדה כדי לעייף את עצמנו. זה היה עוד בשלב שעוד לא הייתי עם כיסא גלגלים, ופה דווקא אח שלי אמר לי, אנחנו חייבים דווקא לעשות הליכה מיותרת ומאמצת, כדי שיהיה לנו את הכאבים, ואז הרופאים יראו כמה קשה לנו. בעצם נדגיש את הכאבים ואת הקושי. עשינו ככה סיבובים מחוץ לחדר הוועדה, ונורא צחקתי מזה. זה ממש שעשע אותי פתאום, האפשרות הזאת שלא הייתה מוכרת לי, דווקא לבזבז אנרגיות כשאין שום יעד, זו הליכה סיבובית. החוויה הזאת נחרטה בי והדגישה לי את העונג שיכול להיות גם מההקצנה, מהמסגרייד. לצאת מהמאמץ שלנו של להיות בסדר, ולדאוג לגוף ולנראות שלנו, ולעבור כמה שיותר בצורה נורמטיבית, ולשחרר את זה, ולגלות מציאות אחרת, שיכול להיות שהיא תיצור לי אחר כך את הכאבים. אגב, לוועדה זה לא היה באמת מועיל, כי הכאבים הגיעו רק יום אחרי, אבל מותר לי. מותר לי להכיר את הגוף שלי גם ככואב, מותר לי לעשות את המאמץ הזה. כי הדיכוי הזה של לשלוט כל הזמן בכמות התנועה הוא קושי גדול

אגב, לגבי מוגבלויות לא נראות, כאלה שלא ניכרות על הגוף, או על הטכנולוגיה שמאד מהדהדת את הסימן הזה של הנכות, שם גם למסגרייד יכול להיות תפקיד מאד משמעותי, כי בעצם אנחנו מחצינות החוצה משהו שהוא לא מוכר, הוא לא ידוע בכלל לסביבה שלנו. במקום לעשות פאסינג, ולשמור את זה בסוד, ולהתאמץ על הסוד הזה, דווקא להוציא את זה החוצה בצורה יותר קיצונית, כדי שהסביבה תכיר בזה, ותוכל בכלל להתחיל לתקשר עם זה. זו בעיה מאד גדולה, שאנשים שהמוגבלות שלהם לא מספיק גלויה לעין, לא זוכים להכרה. הם נתפסים כעצלנים, כטיפשים, הם כל הזמן במאבק על הלגיטימציה שלהם לעשות פחות

כרמל: אני עברתי התקף לב בשנה שעברה (מי שלא יודעים, ראו פרק בונוס בין פרקים 41 ל42), ואני עדיין עם תפקוד לב נמוך. הייתה תקופה שבקושי יכולתי ללכת, ושהיה קצת קשה לדבר אפילו, ברמת אורך הנשימה. אז היה לי טוב באותה התקופה דווקא לעשות הרבה פחות ממה שאני יכולה, ולא לדחוף את עצמי להחלים. זה נתן לי סוג של עונג, וגם חוויית מסוגלות. ובמובן מסוים, אפשר לומר שהייתי בעלת מוגבלות, אולי מוגבלות זמנית

נילי: קודם כל, אני תמיד אומרת שנכות זה דבר מדבק. יש את המושג הזה של טמפוררי אייבל באדי (גוף אייבליסטי זמני). זה בעצם ההבנה שהאדם הרגיל, הנורמלי, הוא בעצם רק במצב זמני. כולנו כל הזמן במעין צורך להוכיח שאנחנו מסוגלים ליותר, ונעמוד ביעדים, ומלא כדורים באוויר, כל הזמן אנחנו צריכים לתמרן. ואין מספיק הכרה בזה שכן, אנחנו כולנו מוגבלים! אז בואו נפסיק אולי להתעלם מכל החוסר צדק הזה כלפי עצמנו וכלפי הסובבים אותנו, ולראות איך אנחנו מייצרים מרחב חברתי שלא שואף כל הזמן לאייבליזם וליותר יכולות, אלא מכיר במגבלות, מכיר בפגיעות ומאפשר להן מקום. ולהתקיים בתוך קהילה שמדברת את הקשיים והמעמסות, ומוצאים פתרונות קהילתיים

כלומר, בדיוק כמו העצמאותלות, אביליטי ודיסאביליטי הם לא ניגוד בינארי. תמיד יש בתוך כולנו את שניהם. למעשה, אם הגדרת האנושיות אכן בתזוזה, והנורמלי החדש יהפוך להיות גוף טכנו-ביולוגי סייבורגי, אז יצורים שהם ביולוגיים בלבד, ייחשבו למוגבלים. בגלל שציר האביליטי יזוז, והנורמטיבי החדש יהיה יכולות משודרגות. אבל מה שנילי משקפת לנו זה, שזה כבר קורה. שאנחנו כבר במרוץ עכברים הישגי, בתרבות של שיפור עצמי פרפקציוניסטי, סוחטות את עצמנו עד תום כל יום

ואנחנו המון בהדחקה של החוסר יכולת או הקושי, ואנחנו משלמים על זה מחירים. חברות התרופות מאד נהנות מזה, שאנחנו ניקח עוד כדור ועוד כדור, כדי שיהיו לנו יותר אנרגיות. והטכנולוגיה של התיקון, אנחנו הופכים להיות צרכנים שלה כולנו, ואין לזה סוף

התרבות האייבליסטית, עם ההשפעה הטרנס הומניסטית הזו, כבר דוחקת אותנו ל”מעבר”, למקומות שאנשים בריאים צורכים תרופות שונות רק כדי להתרכז, או לזכור יותר טוב, או להישאר ערים יותר שעות. אז לימודי המוגבלות מהווים כאן גישה ביקורתית אמיתית לכולנו, לא לשתף פעולה עם כל זה, להתעצל קצת, לדרוש מעצמנו פחות, וליהנות מזה. לחשוב על עצמנו כמוגבלים בתפקוד גבוה

באחד המאמרים שלי ניתחתי שני סרטים, הסרט “היא” והסרט “לוסי“, שבעצם מציגים לנו פנטזיה חדשה, שבאמצעים טכנולוגיים נצליח לייצר מיינד ללא גוף. והסרטים האלה מדגישים עד כמה הגוף שלנו מזוהה כבעיה, וכמצב מוגבל. כך שבעצם אנשים עם מוגבלות הם לא הקבוצה הקטנה הזאת באוכלוסייה, ה15% שאנחנו צריכים לטפל בהם ולתקן אותם, זה פתאום הופך להיות כלל האוכלוסייה. כל בעלי הגוף הופכים להיות בעצם בעמדה של נחיתות, כי הטכנולוגיה מציעה לנו את החלופה האידאלית הזאת, של להיות כל יכולים, עמדה של אלוהים, של רק מחשבה. בלי סכנה של מוות, ובלי סכנה של מחלות, ושל מוגבלויות. והמיינד שלנו נתפס כנזר הבריאה, שאותו אנחנו צריכים לטפח, והגוף הוא כאילו המיותר והשולי, שרק מקשה עלינו. זה חזון בעיני נורא מבעית, שאנחנו בעצם לא מכירים באיכויות שיש בגוף הזה, העשיר הזה, ופשוט רוצים להטיל אותו החוצה, כי נצליח להגיע אי פעם למציאות של רק מיינד מזוקק ואינסופי, עם יכולות אדירות

---

ההיסטוריה מראה לנו שכל אוטופיה דמיינה אדם חדש וגוף חדש. הטרנסהומניזם מדמיין גם הוא אדם חדש עם גוף חדש, כזה שמשלב ביולוגיה וטכנולוגיה. יש ויכוח האם הטרנסהומניזם הוא סוג חדש של אאוגניקה. האאוגניקה הרי ניסתה להגביל את הרבייה של בעלי מוגבלויות, כדי להשביח את הגנים של המין האנושי העתיד, אבל הטרנסהומניזם נוטש בכלל את כללי המשחק הביולוגיים, ודווקא מסמן בעלי מוגבלויות כאנשי העתיד. ובכל זאת, בואו לא נתבלבל, בשני המקרים יש פה ניסיונות מחיקה של המוגבלות. אבל כשאנחנו מדמיינים את הגוף האידאלי, החזק, החדש, הטכנו-ביולוגי הזה, אנחנו לא חושבים על הפרטים הקטנים של איך זה יעבוד. אנחנו לא חושבים שהביולוגיה צריכה לפנות מקום בתוכנו לטכנולוגיה כדי להתממשק, שאולי זה יצריך מאתנו להסיר משהו כדי לקבל משהו. כל הסיפור הזה קשור למוגבלות, עובר דרך מוגבלות, עולם הדימויים שלו היום מקודם דרך אנשים עם מוגבלויות, ואוטוטו באמת נצטרך לשכוח את כל מה שידענו על מוגבלות, כי משמעות המושג ומה שנכלל בו פשוט הולכת להשתנות

בינתיים אפשר להתחיל לחשוב, האם היית כורת/ת יד בריאה, כדי לקבל פרוטזה עתידנית עם יכולות משודרגות? אולי זה נשמע לך אפשרות נוראית עכשיו, אבל תחשבו על זה שגם ניתוחים פלסטיים היו פעם פשוט טיפולים נגד כוויות, וכשאנשים בריאים ביקשו לעשות אותם, כדי להתאים את עצמם לסטנדרטים המשתנים של העתיד המשודרג, זה בטח היה נראה אפשרות נוראית, לא? סט היכולות שמגדיר אותנו היום מוטל בספק וזמני, אז תנסו ליהנות מהאביליטיז שלכםן כל עוד אפשר. להשתמע בפרק הבא

• Facebook
• Instagram
• TikTok

?רוצה לקבל מייל כשהפרק הבא מתפרסם

:מקורות וקריאה להרחבה

לכל הפרסומים של ד”ר נילי ברויאר

ברויאר, נילי. 2012. לעטות את המסכה של ריק-קוד: אוטואתנוגרפיה בחוג לריקודי עם בכסאות גלגלים. סוציולוגיה ישראלית, כרך י”ג (2): 331-352

מור שגית, זיו נטע, קנטר ארלין, איכנגרין אדוה, וניסים מזרחי (עורכים). 2016. לימודי מוגבלות: מקראה. הוצאת מכון
ון ליר והקיבוץ המאוחד‏

קמה, עמית. 2003. הקורבן האומלל ונכה העל. פנים 26: 73-84 

Broyer, N. R. (2016). Ableism and Futuristic Technology: The Enhancement of ‘No Body’in the Films Lucy and Her. Transmission: The Journal of Film and Media Studies, 1(1), 82-98.‏‏

Broyer, N. R. (2020). Mask-to-Mask Encounters: Performing Disability, Resisting Stigma (Doctoral dissertation, University of Illinois at Chicago).‏

Goodley, D., Lawthom, R., & Runswick-Cole, K. (2014). Posthuman disability studies. Subjectivity 7(4): 342–361.

Siebers, Tobin. 2004. Disability as masquerade. Literature and Medicine, 23(1), 1-22.‏

Siebers, Tobin. 2008. Disability Theory. Ann Arbor: The University of Michigan press.

Stasienko, J., Kamińska, N., Rumlova, M., Zięba, E., Gajda, J., Kurdziel, O.,& Zadrożny, J. (2015). Capturing Motor Competencies. People with Disabilities as Actors in Motion Capture Sessions.‏

Swartz, L. & Watermeyer, B. (2008) Cyborg anxiety: Oscar Pistorius and the boundaries of what it means to be human. Disability & Society 23(2): 187-190.

Vaisman, Carmel. 2016. “Forget What You Know about Disability: How Cyborg and Transhuman discourses reconfigure Disability. Paper presented at Theorizing the Web conference, New York.

Van Hilvoorde, I. & Landeweerd, L. (2010). Enhancing disabilities: transhumanism under the veil of inclusion? Disability and Rehabilitation 32(26): 2222-2227.

Wolfe, Carry, 2010. Learning from Temple Grandin: Animal Studies, Disability Studies, and
Who Comes after the Subject. What is Posthumanism? Minneapolis: University of Minnesota Press.